votre avis ... merçi

[violette]

merçi pour les réponses et aussi au cas= pas le moral, courage, force ... d'écrire ou autre, mais lire que l'on n'est pas seul dans le cas rend un peu de je ne sais pas: c pas que nous, pas à s'inquiéter plus qu'il ne faut
''' ces '''' maladies nous rendent comme ça

et ici on se comprend ... sans parler dans le fond

en lisant l'un et l'autre

dans le fond c'est le principal= se sentir mieux

après avoir ou papoté ou lu

[cardup]

Bonjour à tous,
Je viens de me rendre compte que cela fait 6 ans que je n'étais pas venue sur le forum.
Pour plusieurs raisons...
Manque de temps, de courage...
Et, le fait que, pour moi, toujours parler de ma maladie tout en sachant qu'il n'y a pas encore de traitement efficace, ne me faisait pas de bien.
Je suis allée sur un groupe sur Facebook, j'ignore si c'était le vôtre ?? Mais, je l'ai quitté aussi car, je saurais de lire des histoires abracadabrantes. En effet, j'ai lu beaucoup de choses qui ne me semblaient pas serieuses. Des personnes, certes, en grande détresse, mais qui ramenaient TOUT à la fibro.. Genre : je me suis cassé un ongle, c'est à cause de la maladie??
J'exagère à peine... Je ne sais pas si je me fais bien comprendre ? Il y avait des personnes qui semblaient être sous l'emprise de médicaments au point de dire n'importe quoi.
Enfin, voilà, je reviens vers vous mais je ne serai probablement pas assidue. Comme je l'ai dit, je suis trop épuisée pour l'être.
J'espère que le forum continuera à tenir la route !!
Bisous à vous tous

[violette]

demain je vais essayer de te papoter un peu plus

et oui il y a des ongles pour quoi on se pose des questions à se taper la tête

notre place sur fb est : fibro aide et tu vas voir le mm dessin en ouvrant

à demain

[violette]

bonjour, me revoilà

en effet, il y a des moments où je péterais un câble quand je lis des trucs

j'ai mal là, ici, et vas y que je déballe tout pfffff - il m'est d'ailleurs ( 1x ) arrivé de répondre :
oh la fibro reprend tout
pas gentil et faux mais trop la honte de lire de tels propos

cela me fait comme se moquer de ceux qui sont vraiment fibros ou pour mieux m'exprimer : à une fibro à stade fort pénible

je le dis souvent, il faudrait mettre des étapes à cette maladie - moi je suis sep

voici le raisonnement,

en 79 dépression pour changer en 81 sep ( sclérose en plaques )

- 79 = mal de chez mal, sur 5 étapes je mettrais 3
- 81 = un ti peu mieux = 2

ensuite 1-2 avec des pointes de 4 jusqu'en 2003 où là je ne savais faire que peu de choses et tenais mal debout

maintenant :1 pour la stabilité - je ne tombe pas mais besoin d'une bonne assisse
2 pour moral - + serait désespérant
3-4 pour les douleurs surtout la nuit c terrible
3-4 pour les yeux, champ de vision latéral rétrécis

le 5 est la chaise ( juste pour perte mobilité ) MAIS pas que ça, douleurs extra forte car mm en chaise on sait faire ce n'est pas un obstacle pour moi et pour bcq du reste

le pire est les douleurs MAIS le mal -être dans lequel on vit ça c'est terrible

de + se confier bernique = il y a toujours un pti malin qui connaît mieux qui a plus ...

ce n'est pas un concours = m***** je souffre je te dis pas que tu as pas ou moins rem****

mais allez faire comprendre ça à trop de personnes ...

de +, ici mm nous avons eu plus d'une personne qui cherchait des infos de quoi se dire fibro

une honte de plus

voilà ici tu vides ton sac, c permis et mm conseillé, tjs une oreille heu un œil pour te lire
te répondre ....

courage ici c le bon endroit

[Pimentita]

Bonsoir,

Tout d'abord je voudrais remercier la fondatrice, les administrateurs, les modérateurs, les bénévoles qui ont crée ce forum! Qui sont également souffrants et qui font de leur mieux pour maintenir et gérer ce forum.
Je suis inscrite sur ce forum depuis 1 mois. diagnostiquée depuis 10/2015.
Personnellement, je trouve une écoute et des conseils très intéressants!
Je ne trouve pas du tout ce forum "plombant" à partir du moment où les sujets se trouvent dans des catégories différentes!
Donc chacun est libre de choisir son thème suivant ses besoins, ses envies, ses demandes et son état d'esprit du jour!
Dolorosa toutes tes idées sont géniales! :-)
Discuter sur le forum entre nous tous de nos parcours, nos ressentis, nos astuces et notre quotidien me fait du bien! Je constate d'ailleurs que depuis que je suis inscrite, je me sens moins seule, comprise et soutenue.
Je ressens une grande sympathie, une grande force et une positivité de la part des membres.
Ca me remonte le moral en flèche!
Mais il est vrai que certains jours, on fait des break de discussions. La discussion ne suffit pas toujours à gérer ce syndrome!
Donc l'idée des vidéos, des références de bouquins, de liste de médecins, de médecine douce,etc... C' est une excellente idée!
Surtout pour certaines personnes qui viennent de découvrir leur syndrome, qui sont nouveaux membres ou qui n'en voient pas le bout! Faute de manque de connaissance de ce syndrome et qui se sentent un peu perdu!
C'était mon mon cas!... C'est pourquoi ce forum est une bouffée d'oxygène pour moi, une aide vers un avenir meilleur. Et je vous accorde toute ma confiance!

[violette]

tu ne peux imaginer ç quel point tu m'as fait choqué le moral ...

nous avons bien souvent failli tout laisser, fermer le forum

trop de différences, de négativismes ...

alors il a été demandé de suivre les sujets de façon différente afin de ne pas plomber comme tu dis

lire ce que l'on se sent capable de lire, car en effet toujours lire les maux est déplaisant il faut avouer
mais on se doit de dire, de le faire pour nous, vous, tout le monde quoi

il y a des espaces jeux ici, hobbys ... de quoi passer son temps tranquille, sans souci, sans crainte

à cela, certains membres trouvent ça trop fastidieux d'aller de l'un à l'autre poste ...
mais pour le bien de tous c'est mieux ( avis perso )

il faut bien avouer que nous avons eu des moments terribles, des prises de tête pour divers soucis
jusqu'aux portes du suicide pour certains = dur dur tout ça

maintenant, à force de prendre sujet par sujet : déjà c bien et mieux de diversifier, on est mieux

et toi tu me remets le cœur en place = grand merçi

[Sophie]

Pimentita,

Comme Violette, je te remercie pour ce gentil message qui me met du baume au cœur !
Elle a bien résumé ce que je pense également. Qu'on puisse aider, un peu, beaucoup... rempli notre petit cœur de joie

L'occasion aussi pour remercier les un et les autres actuellement sur ce forum, elles (ils) nous sont d'une grande aide pour que ce forum existe.

Gros bisous

[Dolorosa]

Merci de tout coeur ma Pimentita, tu me fais penser que j'ai encore des postes à créer sur le fofo, mais j'ai malheureusement eu beaucoup de problèmes dans ma vie ces derniers temps, ce qui fait que je n'ai pas eu le temps de m'y consacrer ... mais je vais pouvoir m'y remettre