12 mai 2015 - colloque fibro à Wavre

Ce 12 mai 2011, c'est la journée internationale
de la fibromyalgie. L'Asbl sera sur le terrain.
Serez-vous des nôtres?

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12 mai 2015 - colloque fibro à Wavre

Messagede Dolorosa » Lun 11 Mai 2015 19:30

A Wavre, à partir de 9 h 30 :

http://www.focusfibromyalgie.be/_media/ ... 5.2015.pdf

Je viens d'être prévenue, je n'étais pas au courant, mais je serai présente s'il y a encore de la place ...
et je ne suis pas certaine de pouvoir entrer sans avoir réservé d'avance par mail :roll:

Il y aura une Sophie présente, mais je ne sais pas si c'est la "notre" du fofo ? :roll:
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Re: 12 mai 2015 - colloque fibro à Wavre

Messagede violette » Mar 12 Mai 2015 08:41

cette action vient de l'asbl - focus- qui existe depuis longtemps,

le dr masquellier est d'ailleurs ''leur'' médecin,

lire l'affiche

:zen:
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Re: 12 mai 2015 - colloque fibro à Wavre

Messagede Dolorosa » Mar 12 Mai 2015 13:24

Coucou, je viens de rentrer du colloque et je vous prépare un petit résumé de ce que j'en ai entendu. Mais comme il est sensé continuer jusqu'à 18h00, je ne tenais vraiment plus le coup sur une chaise en plastique bien dure et je viens de rentrer chez moi. Je vais donc "louper" la seconde partie du colloque.

La suite ce soir ou demain, je suis "vannée" :boredom:
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Re: 12 mai 2015 - colloque fibro à Wavre

Messagede violette » Mar 12 Mai 2015 15:42

merçi pour ton mot dolorosa,

oui c dur ces réunions,

une année il y a eu de cette asbl dans un village voisin, le tout en extérieur, activités diverses

je suis revenue plus perdue qu'à l'aller

si ce n'est tombola tous gagnants, je n'ai eu qu'une demande payante d'affiliation et c'est tout

donc j'ai cherché et trouvé ici où je suis depuis 2008

alors le dc masquetlier, super oui .... tout dépend

moi je suis arrivée et lui n'a fait que poser qlq questions et la 1ère est :

quel est votre but dans la vie, votre choix de vie, qu'attendez-vous???

là je dois dire que ne s'attendant pas à cela à la toute 1ère question: perplexité ok

puis bla bla et on passe assistante, kiné (qui fait très attention) psy, examen de chaleur (non remboursé) .... le tout 5x aller - payer - pour un résultat à tomber le cul par terre

j'explique :
je vous vois bien pris pas la maladie, là aucun doute, travailler inutile d'en parler, vous peinez déjà à vous occuper de vous, fibro vous êtes bien loin
moi je ne sais comment vous aider vu les médoc qui n'agissent pas sur vous
par contre, un collègue de la clinique accepte de vous prendre en psy afin de vous aider et en kiné aussi, cela à 2x semaines ... (silence)
réponse : docteur, voilà qui est très bien, mais comment je fais pour venir 2x semaines et retour alors qu'une fois toutes les 2 semaines me met ko - le trajet ...
--re-silence-- MAIS un visage assombri: oui dans ce cas je ne vois que faire ... au revoir

et pan dans la figure /CA UN MEDECIN????????????????? non je rêve là

sans oublier le rapport faxé après x semaines et demandes du méd-tr
rapport plus que superflu
non ma confiance il l'a perdu

pourtant je croyais ferme mais voilà ... trop haut il est ... ok MAIS je suis comme tout être humain sur le mm pied!

no-respect = no-respect

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Re: 12 mai 2015 - colloque fibro à Wavre

Messagede Dolorosa » Mar 12 Mai 2015 18:15

Ben ma Vio, je te comprends très bien après ton expérience. Personnellement, je ne l'avais jamais rencontré, je ne porterai donc aucun jugement, je donnerai simplement les explications qu'il a données et qui étaient intéressantes sur les nouvelles pistes de recherches pour les fibros :wink:
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Re: 12 mai 2015 - colloque fibro à Wavre

Messagede Dolorosa » Mar 12 Mai 2015 18:25

COLLOQUE DU 12 MAI 2015

Orateur : Madame Payfa (Région Bruxelles-Capitale) :

La Commission Santé est maintenant du domaine des Régions. Le but de la Région Bruxelloise est d’appuyer et de renforcer la décision fédérale concernant les personnes malades au niveau de l’INAMI, de l’emploi, etc …
Le vote de cette résolution est prévu aujourd’hui.

Orateur : La déléguée de Monsieur Maxime Prévot (Vice-Président et Ministre wallon de la santé, …) pour la Région wallonne :

But escompté : renforcer l’aide des médecins de première ligne (médecins traitants, mais aussi les infirmiers, etc …) pour une meilleure collaboration et coordination avec les équipes multi-disciplinaires des centres de la douleur chronique, ainsi qu’un accès plus facile aux soins pour les malades chroniques.

Orateur : Madame Anne-Françoise Tancré (Kiné à Mont-Godinne et fibromyalgique depuis 30 ans ; 3 enfants) – témoignage personnel :

Elle conseille de reprendre confiance en son corps et de ne plus se battre pour les autres, mais pour soi-même. Il ne faut plus se battre « contre » la maladie, mais « avec » elle et savoir savourer chaque petite bataille gagnée. Observer ses douleurs et les laisser nous accompagner dans la vie. Il faut également savoir nous donner le droit d’être ce que nous sommes devenu(e)s avec la maladie.

Orateur : Professeur Etienne Masquelier (St-Luc Bruxelles et Mont-Godinne) :

Explication rapide de la vie de l’infirmière Florence Nightingale et de ce que la médecine moderne lui doit à propos de la douleur chronique vue de manière holistique :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Florence_Nightingale

Le Professeur précise ensuite que l’OMS considère la fibromyalgie comme une maladie réelle sous le N° 79.7 (maladies de l’appareil locomoteur). Il explique que cette maladie n’est pas «dans la tête», mais qu’elle présente une complexité rhumatismale ou autre, ce qui n’est pas encore clairement défini.

Il se demande pourquoi tant de retard dans la recherche pour trouver une solution à la fibro et prend en exemple une étude norvégienne récente effectuée auprès des médecins traitants qui devaient classer les maladies par ordre de priorité : la fibromyalgie arrivait en dernière position du classement ! Il explique cela par un manque de compréhension du mécanisme de la maladie, de la ligne de conduite à tenir devant un patient fibro et du sentiment d’impuissance ressenti par les médecins. C’est tout le problème d’un modèle biosocial contre un modèle biomédical. Ce problème étant lié au fait qu’il n’existe pas d’outil biologique spécifique à cette maladie ; c’est une maladie «invisible» et certains médecins se posent encore la question de savoir si le patient « simule » ou est réellement atteint.

Concernant les centres de référence des maladies chroniques ou de la fibromyalgie, il s’agit d’un processus sur le long terme pour avoir des résultats et malheureusement, c’est un problème économique pour ces centres.

La recherche avance dans le mécanisme et les causes de la fibro. L’espoir est de parvenir à trouver un médicament adapté et adéquat.

Les découvertes à ce sujet :
• C’est un syndrome de disfonctionnement des organes (peut-être avec une prédisposition familiale), dont la notion environnementale est importante ;
• Il serait question de douleurs « disfonctionnées » avec une composante neuromatique ;
• Le fait que la fibro soit d’origine centrale ou périphérique peut varier d’un patient à l’autre ;
• Il existe des marqueurs neurofibrologiques spécifiques à la ponction du liquide céphalo-rachidien : les chercheurs ont remarqué une augmentation de la substance P et du glutamate, alors qu’il y a une chute de la production de sérotonine ;
• Le mécanisme du cerveau jouerait également un rôle dans la fibromyalgie : le malade aurait des nocicepteurs « silencieux » qui fonctionneraient anormalement (les fibres C seraient perturbées et présenteraient une diminution de leur densité)
http://fr.wikipedia.org/wiki/Nocicepteur ;
• Les neurotransmetteurs, via les cellules gliales (qui transmettent l’influx de la douleur) ne sont pas encore étudiées sur l’être humain, mais ce problème expliquerait les troubles cognitifs subis par les fibromyalgiques (fibrofog)
http://fr.wikipedia.org/wiki/Cellule_gliale ;
• Les chercheurs ont également remarqués que le volume de l’hippocampe du cerveau est diminué chez les fibromyalgiques
http://fr.wikipedia.org/wiki/Hippocampe_%28cerveau%29 ;
• Le problème de raideur musculaire est à l’étude, les causes d’origine peuvent être multiples : trauma – infections – problèmes squelettiques – rythme de vie actuel infernal - …
Des études prospectives sont à faire ;
• Les télomères de l’ADN des fibros sont raccourcis (ce qui n’est pas irréversible)
http://fr.wikipedia.org/wiki/T%C3%A9lom%C3%A8re ;
• Des recherches sur l’hyperactivité et le fait que les fibros aident toujours les autres personnes avec un effacement d’eux-mêmes sont à l’étude en ce moment.

Concernant de nouveaux traitements, le Professeur Masquelier estime que ça stagne pour l’instant. Il rappelle que la cortisone est à éviter pour les fibros.
Un médicament est à l’étude pour l’instant : la Mémantine (blocage des NMDA), utilisée actuellement principalement dans la maladie d’Alzheimer :
http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A9mantine
http://fibromyalgies.fr/2014/09/20/fibr ... memantine/
http://fibromyalgie-entraide.com/medica ... yalgie.htm
D’autre part, la stimulation cérébrale par électrodes est aussi en cours de recherches.

Il termine son exposé en rappelant que la méditation et la pleine conscience sont importantes.

Orateur : Madame Valérie Anne Dewilde à propos de l’alimentation :

Les cellules du corps se réparent avec l’alimentation. Elle précise que les cancers sont du pour 80% à une mauvaise hygiène alimentaire.

Des recherches sur l’épigénétisme sont en cours actuellement pour la fibromyalgie
http://fibromyalgie-entraide.com/geneti ... hrough.htm
http://www.luc-bodin.com/2011/01/11/la- ... genetique/

Il faut absolument réduire la consommation de mauvais sucres, qui agit sur la production d’insuline (elle estime que c’est plus grave que de consommer du tabac). Les mauvaises graisses sont aussi à proscrire, du fait qu’elles sont inflammatoires : il faut donc privilégier les graisses de type Oméga 3.

Les aliments santé au cours de la journée :
- Le matin : surtout pas de sucre ! C’est le moment de la journée où nous avons besoin de manger des protéines (œufs, kinoa, etc …) pour produire de la dopamine et de la noradrénaline.
- Le midi : toujours pas de sucre !
- A 16h00 : c’est le début de la production de sérotonine, il faut donc manger sucré ainsi que des oléagineux (amendes, noix, noisettes, etc …)
- Le soir : à 18h00, la sérotonine se transforme en mélatonine : il faut manger léger et de préférence des végétaux en suffisance.

La vitamine D et le magnésium sont souvent en carences dans nos pays, il faut donc y suppléer. La modification du PH corporel est également à corriger, ainsi que le stress oxydatif qui fait chuter les mitochondries (mais surtout sans excès de suppléments, comme par exemple le coenzyme Q10 qui peut être dangereux à forte dose).

Il est important de mastiquer longuement (même les aliments liquides) et de manger le plus lentement possible.

Pour les fibromyalgiques, le bon fonctionnement de l’intestin est très important, il faut exclure les intolérances et les maladies coeliaques en prenant des probiotiques. Les fibros présentent souvent des problèmes de mal absorption. La perméabilité et la flore intestinale sont en lien direct avec la maladie. Le SCI (syndrome du colon irritable) est fréquent chez les fibros.

En résumé, il faut donc avoir une barrière intestinale solide et éliminer les carences potentielles.

Orateur : Docteur Lequeux (gynécologue) :

La sexualité dans le couple dont un des conjoints est douloureux chronique pose souvent problème par une baisse de la libido provoquée soit par des troubles sphinctériens, les médicaments (anti-dépresseurs), la douleur et/ou la dépression possible. Ressentir du plaisir dans un corps douloureux est contradictoire, il faut faire un « réapprentissage » en douceur en faisant place à la tendresse, l’affectivité et l’intimité, ce qui provoquera du réconfort à la personne malade.

Il est donc important qu’un dialogue s’installe dans le couple à ce sujet pour éviter les non-dits ou les dires conflictuels. La bonne méthode pour entamer ce dialogue est de parler en son nom propre, en disant « je » ressens et non « tu » me fais ressentir (de l’inutilité, de la honte, …). Dans le cas contraire, ça augmentera la distance qui se creuse dans le couple. Il faut pouvoir reconnaître ses limites sexuelles et les expliquer au conjoint, tout comme il faut pouvoir lui parler du sentiment d’injustice de la maladie ressenti si on est en colère contre elle.

La personne malade a aussi besoin de reconnaissance, tout comme son conjoint : il est appréciable de se réjouir du bonheur de l’autre, et surtout, savoir se recentrer sur soi-même pour pouvoir revenir vers l’autre.

Au début de la reprise d’une activité sexuelle, il faut pouvoir donner des limites à ce que l’on souhaite, par exemple : « je serais heureux ou heureuse de recevoir un massage de ta part, mais il ne faudra pas aller plus loin cette fois-ci ». Il est aussi possible de programmer un RDV « câlins » avec des limites préétablies. Il est toujours possible dans ce cas de faire comprendre à son partenaire si on souhaite aller plus loin dans la relation.

En résumé, il faut pouvoir parler ouvertement à son conjoint pour éviter tout malentendu ou sentiment de rejet de la part de l’autre.

Question/réponse au Professeur Masquelier :

Question : qu’en est-il de la kétamine et du cannabis thérapeutique en vue de soulager les douleurs quand les autres médicaments n’agissent pas ?
http://fr.wikipedia.org/wiki/K%C3%A9tamine
http://fr.wikipedia.org/wiki/Cannabis_m%C3%A9dical

Réponse : la kétamine module effectivement les douleurs, mais elle présente des effets secondaires non négligeables et importants. De plus, cette molécule utilisée sur un long terme n’a pas encore été suffisamment étudiée.
Quant au cannabis médical, il doit être consommé avec prudence vu sa toxicité pour le système nerveux central.

Parties du colloque manquées à cause de la fatigue et des douleurs de la matinée :

- 2ème témoignage d’une personne fibromyalgique
- Thème : psychologie
- Thème : hypnose
- Thème : balnéothérapie

Bonne lecture ... :wink:
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Re: 12 mai 2015 - colloque fibro à Wavre

Messagede Lalilou » Mar 12 Mai 2015 19:03

J'aurais tellement voulu y aller ! Pourquoi ils font ça en pleine semaine ??
Merci Dol pour ton résumé, je le lirai attentivement demain ou jeudi.

Bisous :air_kiss:
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Re: 12 mai 2015 - colloque fibro à Wavre

Messagede Sophie » Mer 13 Mai 2015 10:08

:merci1: Dolorosa, c'est très bien résumé et intéressant.

Se battre "avec" la fibro, on est bien obligée, mais ce n'est pas ça qu'on l'accepte. Et on est bien obligée aussi heu... "d'observer" ses douleurs, on ne les cherche pas, elles sont là. Je me donne le droit d'être malade, mais les autres pas... :non:
Sinon, oui, la recherche n'avance pas fort, désolée d'apprendre que nous soyons tout en bas de la liste :cray:
D'accord pour l'alimentation.
La Mémantine, un petit espoir, ça fait un peu peur quand on associe avec la maladie d'Alhzeimer, mais faut ce qu'il faut.
Les découvertes ne sont pas récentes, j'en ai déjà entendu parler, disons qu'ici c'est une synthèse et c'est bien expliqué.
Attendre donc pour le cannabis en pilule (mais je n'ai plus le temps...). Je n'ai jamais été trop "pour" la Kétamine.
Pour le sexe, d'accord aussi, à condition que le partenaire soit réceptif.
Pas de chance, maladie invisible :lalalère:

Petit résumé en vitesse et en style télégraphique... je suis un peu trop fatiguée pour développer.

:bisous4:
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Depuis que je suis sur le forum Lafromyalgie.be, j'ai trouvé du réconfort
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Re: 12 mai 2015 - colloque fibro à Wavre

Messagede Dolorosa » Mer 13 Mai 2015 12:23

Coucou les filles,

Oui ma Lalilou, tu as raison pour le choix de faire ce colloque en semaine, et j'aurais été ravie de pouvoir y participer avec toi, je me suis sentie un peu seule dans cette grande salle :lol:
D'autre part, au niveau de l'organisation, je me suis demandée pourquoi ils avaient mélangé des professionnels de la santé (qui "râlaient" quand les fibros prenaient la parole !) et des malades (qui ne tenaient plus le coup après la pause du début de l'après-midi et qui "râlaient" de ne plus être capables de rester pour la suite du programme). Ce genre de colloque devrait être proposé à des moments différents pour les professionnels d'un côté et pour les malades de l'autre (une journée complète pour les professionnels, mais une demi journée pour les malades).

Ma So chérie, en élève studieuse, j'avais mon carnet de notes avec moi pour ne rien oublier :wink:
Je suis d'accord avec ton résumé, sauf sur deux choses : premièrement, le fait que la Mémantine soit utilisée actuellement pour Alzheimer ne doit pas faire peur, il y a bien d'autres médicaments qui sont sortis sur le marché pour soigner une certaine maladie, mais qui se sont révélés intéressants et actifs pour d'autres maladies par la suite.
Deuxièmement, d'après ce que j'ai appris, la fibro n'est plus une maladie "invisible", puisque certains marqueurs physiologiques apparaissent, comme avec l'analyse du liquide céphalo-rachidien ou le scanner du cerveau qui montre que le volume de l’hippocampe est diminué, les fibres C qui diminuent de volume, etc ...
Donc, je ne comprends pas pourquoi, quand nous sommes suspectés fibro, on ne nous propose pas d'office ce type d'examens ?

Bisous :air_kiss:
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