Organisation de la journée du 12 mai

Ce 12 mai 2011, c'est la journée internationale
de la fibromyalgie. L'Asbl sera sur le terrain.
Serez-vous des nôtres?

Visible de tous

Re: Organisation de la journée du 12 mai

Messagede Myrgold » Ven 13 Mai 2011 00:03

Super contente ravie de la journée :yess:

Par contre :lazy: :lol:

Je vous raconterai un peu plus plus tard, mais je tenais à vous partager ceci.
Anaïs Valente (je vous mets sa biographie plus bas) a posté sur son blog (bien consulté) quelques lignes à notre sujet. Je lui avais demandé l'année dernière, et l'ai recontacté pour l'occasion. Et voilà : http://www.le-celibat-ne-passera-pas-par-moi.be/ :give_heart2:
Si vous voulez lui laisser un petit mot de remerciement dans les commentaires, elle aime bien :lol:

Je suis trop contente des belles rencontres d'aujourd'hui (enfin hier déjà), super fière de nous tous :ok:

Bon, je vais au lit, car j'ai rv avec ma psy dans ... heu ... 8h... bon il est temps ! :zen:

Gros bisous :air_kiss:

Anaïs Valente est née à Namur dans les années 70, elle n’est pas tombée dans l’écriture durant l’enfance, mais grâce à la création de son blog en 2006 (http://le-celibat-ne-passera-pas-par-mo ... tblogs.be/).
Rapidement, elle collabore à un journal belge, 7dimanche, puis à la Meuse Namur. Elle écrit ensuite un premier guide édité chez Marabout (« la célib’attitude des paresseuses »), suivi du « Savoir écrire pour les filles » et des « Bons plans pour les filles », parus chez MAéditions. Elle se consacre ensuite durant une année à une chronique dans un hebdomadaire féminin, Flair.
Depuis que je suis sur le forum Lafibromyalgie.be, je me sens écoutée et comprise. Merci !

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Re: Organisation de la journée du 12 mai

Messagede Lagonbleu » Ven 13 Mai 2011 07:47

merci pour les infos Myrgold... vais aller voir ça après...
ne sachant pas me déplacer, j'ai envoyé hier plein de mails avec liens, vidéos... sur la fibro
titre des mails "JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE".... et mon chéri en parle autour de lui à son boulot... (grande entreprise bien connue mondialement...) j'espère que ça fera un + pour la sensibilisation et qu'on comprenne cette fichue maladie!
:air_kiss: :air_kiss:
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Re: Organisation de la journée du 12 mai

Messagede violette » Ven 13 Mai 2011 07:54



)l'appareil dans le sac : pffff bon bin pas grave :lol:


----sur fb : masquelier -a mis un lien vidéo : reportage RTL où on le voit avec la présidente focus

asbl qui a sa place depuis lgt vu que présente depuis qq années, mais qui fait payer pour s'inscrire

je suis très déçue, mais aussi très contente :blush: :lol:

hier malgré ma demande, l'affiche-languettes et le prospectus n'ont pas été filmé MAIS pris par les journaliste
et
à la fin du reportage notre adresse se voit mieux que focus

attention : pas que je n'aime pas focus :lol: mais on a notre place :lol:

alors je nous défend :blush:

ont été filmé : co-fondatrice, présidente ... mais pas de ''membre''
nous

laurence ne faisait partie d'aucune asbl : elle a fait la demande d'inscription hier

voilà vous savez

il ''devrait'' avoir une suite tv au reportage d'hier --- je vous tiens au courant

avec grand espoir que cela se concrétise

:air_kiss:




voiçi le lien tv :


http://www.telemb.be/content/view/8194/166/
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Re: Organisation de la journée du 12 mai

Messagede Lagonbleu » Ven 13 Mai 2011 07:58

merci Vio pour les infos... :air_kiss:
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Re: Organisation de la journée du 12 mai

Messagede vivamine » Ven 13 Mai 2011 09:00

Un petit coucou le fofo,


Même si je n'ai pas représenté votre ASBL hier, ce n'est pas grave car au fond, j'étais là pour les personnes fibromyalgiques en général et le contact était vraiment enrichissant car j'ai pu aider certaines personnes, les guider, etc.

Et franchement, vu que nous étions à la Clinique d'Ottignies, il me semble que cela a été une journée vraiment positive car nous avons côtoyé les médecins et les gens de toutes les catégories et donc tout le monde a pu être sensibilité à notre démarche.

Un petit pas en avant mais c'est grâce à ces petits pas que les mentalités vont évoluer ainsi que la prise en charge.

Pour répondre à Eric, je suis entièrement d'accord avec ce que tu dis : quid d'un patron malade ? Dans le groupe, nous avons le cas avec une dame qui est indépendante et malgré les cotisations qu'elle a payées à son assurance privée, c'est une galère pour diminuer son temps de travail et être rémunérée autrement. Elle travaille avec ses frères.

Point de vue boulot, j'ai de la chance pour le moment car on ne me cherche pas d'ennuis ! Mais ce n'est pas partout pareil et je peux comprendre le patron qui ne peut pas compter sur son personnel, surtout dans une petite entreprise, il ne peut pas se permettre d'avoir une personne malade et c'est justement ce que cette connaissance indépendante disait, elle n'engagerait jamais une personne fibromyalgique alors qu'elle-même l'est.

Je vous laisse car je vais faire comme Larebelle et aller chercher des fleurs aujourd'hui.

Bonne journée à tous


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Re: Organisation de la journée du 12 mai

Messagede Sophie » Ven 13 Mai 2011 09:32

Coucou à toutes et tous,

A Bruxelles, nous avons fait ce qu'on a pû... de 11h à 12h, les gens acceptaient assez facilement de prendre le tract. Mais une fois l'heure du midi, beaucoup de gens de bureau très pressés, visages fermés, bref moins facile... pourtant nous avions nos beaux sourires, mais bon...

Je dois dire que le temps a joué contre nous, nous avions froid et le vent était assez embêtant.

Belles rencontres et bonne ambiance, une journée qui j'espère a apporter quelques fruits... :clapping:

Gros :Bisous5:
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Re: Organisation de la journée du 12 mai

Messagede violette » Ven 13 Mai 2011 09:35

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Re: Organisation de la journée du 12 mai

Messagede Espoir » Ven 13 Mai 2011 11:15

:good:
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Re: Organisation de la journée du 12 mai

Messagede Laura1987 » Ven 13 Mai 2011 11:41

coucou tout le monde
hier je suis allee a liege j'etais au point chaud et j'ai pas ausé venir vers les personnes de l'asbl
je n'assume pas cette maladie et je suis désolée mais je vous ai ecouté et la prochaine fois je voudrais
avoir de courage d'aller vers vous
en temps normal les gents me catalogue et pas tres bien j'essaye qu'ont ne me vois pas et je n'ause plus aller vers les gents j'ai d'ailleur vus le courage des ces personnes qui arrive a aborder les gents pour leur parler et cette maladie moi je ne pourrais pas je n'en parle qu'ici et ont ne me vois pas c'est plus facil
j'espere que vous ne m'en voudrais pas
merci bisous
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Re: Organisation de la journée du 12 mai

Messagede violette » Ven 13 Mai 2011 12:01

ah mais pas de souci ---laura----
la prochaine fois que tu es près du point chaud

elles iront te chercher

non mais - tous ensemble c'est mieux

:lol:
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