12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Ce 12 mai 2011, c'est la journée internationale
de la fibromyalgie. L'Asbl sera sur le terrain.
Serez-vous des nôtres?

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Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Messagede Myrgold » Dim 13 Mai 2012 15:56

Et pourquoi pas la "semaine de la fibromyalgie", avant le 12 ?
Bonne idée pour les entreprises, voir aussi le fameux plan "Back to work" et les dires de Onckelinx dernièrement, les mutuelles pourquoi pas ? Aussi sensibiliser les médecins conseils...
Bref ce n'est pas le pain qui manque sur la planche :wink:

Merci pour ce que vous avez fait hier :merci3: :merci1: et bravo :super: :bravo:
Depuis que je suis sur le forum Lafibromyalgie.be, je me sens écoutée et comprise. Merci !

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Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Messagede Didou17 » Dim 13 Mai 2012 16:05

Ce qui est décevant c'est de voir que certaines journée ont plus d'importance que d'autre. Pourquoi les médias ne donnent pas la même importance à toutes les causes? Evidemment on avait pas Di Rupo...
Merci les filles pour votre mobilisation d'hier, j'aurai aimé être là...
Qui tu es, fait toute la différence!!
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Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Messagede **chris** » Dim 13 Mai 2012 18:08

Oui Myrgold, mais faire une semaine de la fibromyalgie, ça demande beaucoup de travail, et ce n'est pas évident.

Vio, je te comprend :sad:

Didou, tout à fait d'accord avec toi. J'aimerais d'ailleurs que Joëlle mette ici le message qu'elle a mis sur Facebook, car il est très parlant.
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Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Messagede Nana-Anne » Dim 13 Mai 2012 18:41

Merci Chris, et à tous ceux qui ont pu se mobiliser pour parler de nous. :angel:

Pas de retour des médias, je pense comme vous...

En mars 2009 j'avais pu faire le poteau dans le froid glaçant, on était une poignée à cette manif sur la place de la Monnaie, il y avait quelques soignants de Saint-Luc aussi avec les malades. Quelqu'un avait dit qu'un passant lui avait crié "fibromyalgie, maladie psychiatrique des femmes!"!!!!
http://petitefez-fibromyalgie.cowblog.f ... 05164.html
J'ai appris seulement aujourd'hui que certains s'étaient réunis à nouveau hier à Bruxelles à la même place, 5 ou 6 personnes seulement.
Maintenant je ne peux plus... Trop épuisée par l'usure du système, entre autres. J'espère que je pourrai un jour à nouveau!... :wink:

:air_kiss:
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Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Messagede Sophie » Lun 14 Mai 2012 10:38

:hello:

Comme vous, je suis très très déçue, pas un mot dans les JT, la presse... je vous dis pas mes pensées... :cray:
Et en plus les "gens" qui deviennent de plus en plus méfiants, individualistes, pressés...
Et toutes ces restrictions budgétaires...
Qu'en est-il après le vote de la chambre ? Est-ce qu'il y a encore des étapes à franchir ?

Un tout grand :merci2: aux fibros qui se sont mobilisées pour notre cause !

Ce n'est pas facile pour nous de se faire connaître, d'aller à des manifestations dans notre état, mais alors que faire ? Refaire une pétition, recontacter les politiques pour qu'ils ne nous oublient pas (on peut toutes les submerger de courrier !), s'adresser au Ministère de la Santé, pfff, en plus j'y connais rien et je me sens bien impuissante... :blush:

Allez, on garde courage, mais c'est dur dur !


:bisous4:


Chris, est-ce qu'il y a moyen de voir le feuillet qui a été distribué ?
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Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Messagede vivamine » Lun 14 Mai 2012 11:31

Coucou,

Un grand merci à ceux et à celles qui se sont mobilisées ce samedi mais effectivement, j'avais aussi l'impression que cette année, on n'en a pas parlé du tout contrairement aux autres années. L'année passée, j'avais été à la Clinique Saint-Pierre à Ottignies et franchement, ce fut vraiment très positif.

Est-ce que ce ne serait pas dû au fait qu'il y avait la fête des mères le dimanche ? J'ai la nette impression que les gens ont donc plus la tête à cela (ce qui est plutôt positif) qu'au reste ? Et donc, cela risque d'être pareil l'an prochain.

Par contre, personnellement, je trouve que de plus en plus de gens sont au courant de la fibromyalgie et comme je le disais sur Facebook, malgré la fête des mères, j'en ai parlé à ma belle-soeur dont la meilleure amie a la même maladie, donc elle est bien au courant de ce que l'on peut ressentir et des jours où l'on va bien et des autres jours, où cela ne va pas du tout.

Et j'ai rajouté que ce n'était pas que dans la tête (elle m'a dit que son amie avait souvent cette remarque) vu que certains d'entre nous avons malgré tout une vie heureuse et pourtant, nous avons la maladie et les moments où l'on est mal ne coïncident pas nécessairement avec des moments où notre vie va mal, que du contraire. Alors, dire que tout est psychologique, je refuse d'entendre encore cela même si je reconnais qu'un événement choquant a pu être le déclencheur.

Courage à tout le monde, un jour cette foutue maladie ne sera plus taboue. Ce fut le cas de la dépression et de bien d'autres maladies qui, à présent, ne sont plus remises en question.

Bonne journée.

Vivamine

PS Pour ce qui est de voir avec les entreprises, excellente idée Vio et je t'avoue que des actions ont été faites l'an dernier au sein d'ING pour la fibromyalgie et le SFC car la banque essaye malgré tout de s'investir dans l'associatif. Hélas, la personne qui organisait le fameux prix de 10000 € a quitté la banque et je ne sais pas si son oeuvre va être continuée.
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Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Messagede Wens » Lun 14 Mai 2012 16:49

Merci beaucoup a celle et ceux qui ce sont mobiliser samedi, j'aurai aimer venir, mais l'état de fatigue est trop fort :clapping:
viewtopic.php?f=111&t=3239

Pour regardé du beau et ce faire du bien, cliqué le lien, Wens n'est pas loin.
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Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Messagede fan18 » Mar 12 Juin 2012 05:17

Myrgold a écrit:Je remonte le sujet :smile:

on vient de diagnostiquer que je souffre de fibromyalgie.pour quelles raisons,suis-je atteinte de fibromyalgie
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Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Messagede **chris** » Mar 12 Juin 2012 07:54

Bonjour Fan,
Viens te présenter ici viewforum.php?f=5 se sera plus facile pour te répondre :)
Merci et bonne journée.
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Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge

Messagede Parafine » Ven 10 Mai 2013 21:02

Le 12 mai cette année tombe le jour de la fête des mères.
Je suis moi-même une maman.Je penserai à tous ceux et toutes celles qui comme moi souffrent.
Certains jours sont même difficiles à vivre.D'autant que je ne reste pas en place et je suis tout le temps en vadrouille;
Bonsoir à tous,

Parafine :ciao:
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