Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge
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Dim 13 Mai 2012 15:56de Myrgold
Et pourquoi pas la "semaine de la fibromyalgie", avant le 12 ?
Bonne idée pour les entreprises, voir aussi le fameux plan "Back to work" et les dires de Onckelinx dernièrement, les mutuelles pourquoi pas ? Aussi sensibiliser les médecins conseils...
Bref ce n'est pas le pain qui manque sur la planche
Merci pour ce que vous avez fait hier
et bravo
Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge
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Dim 13 Mai 2012 16:05de Didou17
Ce qui est décevant c'est de voir que certaines journée ont plus d'importance que d'autre. Pourquoi les médias ne donnent pas la même importance à toutes les causes? Evidemment on avait pas Di Rupo...
Merci les filles pour votre mobilisation d'hier, j'aurai aimé être là...
Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge
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Dim 13 Mai 2012 18:08de **chris**
Oui Myrgold, mais faire une semaine de la fibromyalgie, ça demande beaucoup de travail, et ce n'est pas évident.
Vio, je te comprend
Didou, tout à fait d'accord avec toi. J'aimerais d'ailleurs que Joëlle mette ici le message qu'elle a mis sur Facebook, car il est très parlant.
Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge
Posté:
Dim 13 Mai 2012 18:41de Nana-Anne
Merci Chris, et à tous ceux qui ont pu se mobiliser pour parler de nous.
Pas de retour des médias, je pense comme vous...
En mars 2009 j'avais pu faire le poteau dans le froid glaçant, on était une poignée à cette manif sur la place de la Monnaie, il y avait quelques soignants de Saint-Luc aussi avec les malades. Quelqu'un avait dit qu'un passant lui avait crié "fibromyalgie, maladie psychiatrique des femmes!"!!!!
http://petitefez-fibromyalgie.cowblog.f ... 05164.htmlJ'ai appris seulement aujourd'hui que certains s'étaient réunis à nouveau hier à Bruxelles à la même place, 5 ou 6 personnes seulement.
Maintenant je ne peux plus... Trop épuisée par l'usure du système, entre autres. J'espère que je pourrai un jour à nouveau!...
Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge
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Lun 14 Mai 2012 11:31de vivamine
Coucou,
Un grand merci à ceux et à celles qui se sont mobilisées ce samedi mais effectivement, j'avais aussi l'impression que cette année, on n'en a pas parlé du tout contrairement aux autres années. L'année passée, j'avais été à la Clinique Saint-Pierre à Ottignies et franchement, ce fut vraiment très positif.
Est-ce que ce ne serait pas dû au fait qu'il y avait la fête des mères le dimanche ? J'ai la nette impression que les gens ont donc plus la tête à cela (ce qui est plutôt positif) qu'au reste ? Et donc, cela risque d'être pareil l'an prochain.
Par contre, personnellement, je trouve que de plus en plus de gens sont au courant de la fibromyalgie et comme je le disais sur Facebook, malgré la fête des mères, j'en ai parlé à ma belle-soeur dont la meilleure amie a la même maladie, donc elle est bien au courant de ce que l'on peut ressentir et des jours où l'on va bien et des autres jours, où cela ne va pas du tout.
Et j'ai rajouté que ce n'était pas que dans la tête (elle m'a dit que son amie avait souvent cette remarque) vu que certains d'entre nous avons malgré tout une vie heureuse et pourtant, nous avons la maladie et les moments où l'on est mal ne coïncident pas nécessairement avec des moments où notre vie va mal, que du contraire. Alors, dire que tout est psychologique, je refuse d'entendre encore cela même si je reconnais qu'un événement choquant a pu être le déclencheur.
Courage à tout le monde, un jour cette foutue maladie ne sera plus taboue. Ce fut le cas de la dépression et de bien d'autres maladies qui, à présent, ne sont plus remises en question.
Bonne journée.
Vivamine
PS Pour ce qui est de voir avec les entreprises, excellente idée Vio et je t'avoue que des actions ont été faites l'an dernier au sein d'ING pour la fibromyalgie et le SFC car la banque essaye malgré tout de s'investir dans l'associatif. Hélas, la personne qui organisait le fameux prix de 10000 € a quitté la banque et je ne sais pas si son oeuvre va être continuée.
Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge
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Lun 14 Mai 2012 16:49de Wens
Merci beaucoup a celle et ceux qui ce sont mobiliser samedi, j'aurai aimer venir, mais l'état de fatigue est trop fort
Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge
Posté:
Mar 12 Juin 2012 05:17de fan18
Myrgold a écrit:Je remonte le sujet
on vient de diagnostiquer que je souffre de fibromyalgie.pour quelles raisons,suis-je atteinte de fibromyalgie
Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge
Posté:
Mar 12 Juin 2012 07:54de **chris**
Bonjour Fan,
Viens te présenter ici
viewforum.php?f=5 se sera plus facile pour te répondre :)
Merci et bonne journée.
Re: 12 mai 2012 - journée internationale de la fibromyalge
Posté:
Ven 10 Mai 2013 21:02de Parafine
Le 12 mai cette année tombe le jour de la fête des mères.
Je suis moi-même une maman.Je penserai à tous ceux et toutes celles qui comme moi souffrent.
Certains jours sont même difficiles à vivre.D'autant que je ne reste pas en place et je suis tout le temps en vadrouille;
Bonsoir à tous,
Parafine
aux fibros qui se sont mobilisées pour notre cause !
