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votre avis ... merçi

Messagede violette » Mar 27 Oct 2015 09:42

bonjour à tous,

un sujet spécial pour vous et nous ...
voilà, hier il m'a été dit que le fofo avait tendance à plonger les membres au lieu de les aider ..

ici on parle de tout, les sujets pour moi -(mais je peux me tromper) - la plupart sont créés par les membres, ...
....des membres qui sous les dires trop lourds ont quitté le forum
après avoir eux aussi participé, décrits leurs maux, souffrances, soucis et autres

alors, donnez votre avis,

--qu'aimeriez vous voir .... ou pas ... sur le forum

--quelles sont vos attentes ...

---? ? ? dites afin d'un mieux

un tout grand merçi pour vos réponses, idées ....

allez à vos claviers Image
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Re: votre avis ... merçi

Messagede ZONCOLAN » Mar 27 Oct 2015 12:22

Bonjour à toutes et tous,

Le forum traite de la fibromyalgie donc d'une pathologie assez lourde à vivre au quotidien.
Souvent les témoignages relatent de vécus de souffrance.
Tout cela sont des faits.
Après tout dépend comment on voit les choses...Nous pouvons essayer de positivité les faits soit au contraire de les noircir... (c'est le verre à moitié à moitié plein ou à moitié vide).
Le plus positif me concernant à propos du forum c'est le fait d'avoir pu dialoguer et rencontrer des gens qui vivaient la même problématique que la mienne. J'étais enfin compris.....
Il est vrai que parfois les témoignages sont lourds de souffrance mais cela fait partie de la vie.
Beaucoup d'intervenants réguliers font part d'une envie positive à travers leur post. Dans mon cas j'essaye régulièrement d'y introduire un peu d'humour afin d'apporter un peu de légèreté.
Faut faire attention de pas se nourrir des problèmes des autres.....et dire il y a pire que moi!
Je crois qu'il est également important de garder une vie sociale au travers des relations avec les gens que nous rencontrons et ne pas se limiter à ce forum.
En conclusion me concernant j'ai rencontré ce forum par hasard et il m'a aidé à sortir de l'incompréhension des gens qui ne vivent pas la problématique de la fibromyalgie.
J'aime venir lire vos témoignages et cela même si je n'y participe plus guère actuellement.

Bonne journée.
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Re: votre avis ... merçi

Messagede Sophie » Mar 27 Oct 2015 12:37

Je réfléchis et je reviens plus tard... :wink:
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Re: votre avis ... merçi

Messagede Dolorosa » Mar 27 Oct 2015 12:43

Coucou Vio,

"Plonger les membres" ?

Bon, c'est vrai que nous nous plaignons souvent, mais on se libère ici parce que nous ne sommes pas écoutés et entendus ailleurs :roll:

Ce sont les membres eux-mêmes qui n'ont généralement pas le moral, et c'est normal, ça fait partie de la fibro.

Personnellement, ce qui m'intéresse sur le fofo, c'est toute la partie "médicale" du sujet, les nouvelles expériences des membres avec des thérapies autres que la médecine classique qui ne nous aide pas. Les Trucs et astuces pour la vie de tous les jours, les médecins à recommander (ceux qui croient en l’existence de la fibro).

Je pense que c'est principalement pour cette raison que de nouveaux membres s'inscrivent, c'est pour espérer trouver des idées et des solutions pour améliorer leur quotidien difficile à gérer.

Donc, le fofo doit être plus axé sur la fibro, les vécus de chacun, les idées pour avoir une vie plus adaptée, les problèmes politiques et sociaux aussi, mais avec des solutions à apporter aux nouveaux membres (comme par exemple, un suivi des législations, des adresses sociales et celle de l'AWIPH et de son pendant à Bruxelles et en Région néerlandophone).

Par contre, je dois bien avouer que savoir ce que les membres mange durant la journée n'a pas d'importance à mes yeux, mais ça, c'est mon avis personnel.

Quand je me suis inscrite sur le fofo, les seuls postes que j'ai lus en entier étaient les postes que j'ai cités plus haut, les autres postes (vos animaux, votre musique préférée, la cuisine et les petits plats, etc ... ne sont pas vraiment nécessaires à mes yeux).

Le fofo a sa raison d'être et il est important, mais il pourrait effectivement être revu dans la conception de ses postes.

Voilà, j'ai été franche, comme toujours, et positive en donnant des idées, comme toujours aussi :wink:

Et je suis entièrement d'accord avec les explications de notre ZONCO :declare:

:air_kiss: :air_kiss: :air_kiss:
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Re: votre avis ... merçi

Messagede macgyver » Mar 27 Oct 2015 16:15

Moi aussi je réfléchis et je reviens!
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Re: votre avis ... merçi

Messagede Dolorosa » Mar 27 Oct 2015 20:37

Soyons constructifs ...

Que penseriez-vous d'un poste "Livres sur la fibromyalgie et/ou le SFC" (j'ai déjà commencé à chercher les titres et les photos de la page de garde de chaque bouquin) et d'un poste "vidéos explicatives fibro/SFC" (qui pourraient venir d'un lien vers Youtube, par exemple) ?

De quoi déjà aiguiller les nouveaux membres vers des réponses à leurs questions :wink:
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Re: votre avis ... merçi

Messagede violette » Mar 27 Oct 2015 21:02

ok tu fais comme tu le sens dolorosa, tu le surveilles vu que tu connais le sujet, si du moins cela te va :lol: :zen:
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Re: votre avis ... merçi

Messagede Sophie » Mer 28 Oct 2015 13:22

Kikou,

Et bien même en essayant de réfléchir, ce qui est compliqué pour moi pour l'instant, je n'ai comme dab, pas d'idées. En fait, je me dis quoi qu'on fasse on sera toujours critiqué dans un sens ou dans l'autre.
Je remarque aussi dans la société que les gens (même malades) n'ont plus besoin de compter sur l'autre, de se confier, de parler de soi, on le voit avec les nouvelles venues, un petit mot, on fait le tour du fofo et puis plus de news, même pas un petit merci... Certaines accrochent, mais c'est de plus en plus rare. Et/ou alors, c'est la peur d'être jugée, le manque de temps, la maladie qui empêche par trop de faiblesse, il y a un tas de raisons... Donc, ce n'est pas évident de contenter tout le monde. De tout façon, dans le passé, beaucoup sont venues, avec notre aide, vont mieux et puis se détachent de nous et nous quittent, ça fait toujours un peu mal quand on n'a plus de nouvelles, mais on ne fait pas ça pour de la reconnaissance non plus, c'est juste le coeur qui parle, mais faut quand même être solide.

C'est ce qui se passe sur FB malheureusement, l'une ou l'autre demande de l'aide, on ne les connaît pas et les autres donnent des conseils "parfois costaud" sans savoir à qui elles ont affaire.
C'est parfois du grand n'importe quoi, c'est tout et son contraire. Pour ma part, je n'aime pas ce côté superficiel. J'aime l'échange et en connaître un peu plus sur la personne. Ce n'est pas de la curiosité, c'est juste pour pouvoir aider plus concrètement.

Je sens que je ne suis plus tout à fait une modératrice efficace, peut-être un peu "out" de la société actuelle, ne sachant plus chercher des solutions, des articles, n'étant pas au courant des technologies internet etc., des administrations, de la marche à suivre et des problèmes plus importants avec ma mémoire, certaines modératrices l'ont fait avant moi et se sont retirées après quelques années, peut-être que de répéter toujours la même chose, ça use. Moi, j'ai envie de rester, mais j'ai plus maintenant "le côté proche" que de pouvoir donner des conseils aux autres. Vous allez me dire que j'aide quand même... merci, je fais juste ce que je peux et ce qui est dans mes cordes comme je le ressens. Donc, ça ne me crée plus de problèmes.

Enfin, ce n'est pas la réponse à la question...

J-L, très beau commentaire et tout à fait sincère. Merci pour ton expérience avec nous.

Dolorosa, tu as raison qu'il faudrait se concentrer sur les sujets que tu as invoqués. Quitte à en supprimer s'ils sont obsolètes ou bien les concentrer en un seul post... il y a beaucoup de sujets identiques. Même chose pour les astuces et conseils pour se soulager, je pense qu'il y en a un peu partout. Ca, je ne sais pas comment on fait sur le fofo et je ne suis pas sûre d'en être capable.

Je trouve quand même que le fait de diversifier les sujets, peut contenter tout le monde et ceux qui ne veulent pas se lamenter ou préfèrent avoir des sujets plus légers, y trouve également de quoi lire, loisirs, déco, voyages, etc. Vu que j'aime cuisiner, je vais parfois dans le sujet pour trouver des idées.
Vio a déjà essayé les sujets "positifs" et pas grand monde y passe, moi en premier, car je le dis dans le post "le bonjour du bonsoir" au quotidien.
Moi, c'est le contraire de toi, j'aimerais des posts plus futiles, quelle est votre couleur préférée, vos "j'aime"/"Je déteste", quel style point de vue vêtements/beauté, vos meilleurs souvenirs, des photos, etc. un peu de tout qui pourrait nous faire penser à autres choses, mais je suis d'accord, je n'aurais pas beaucoup de réponses... mais c'est juste parce que c'est encore à ma portée et que ce n'est pas trop compliqué.

Je papote, je papote, et déjà 13h15, j'y vais... à bientôt ici...

A toutes et tous, des gros :air_kiss:
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Re: votre avis ... merçi

Messagede violette » Mer 28 Oct 2015 14:10


comme d'hab Sophie une fois que tu passes tout est résumé :blush:

1- tu n'es plus modo mais administratrice, ok c juste un mot mais plus de responsabilité quoiqu'on en pense

2- dolorosa a raison dans la diversité des sujets MAIS vu le nombre ... et là est le problème: tout le monde ne consulte pas l'index pour accéder à la liste
il faut tout et vite .... oui et bien ça c'est râpé pour ici


3- par contre je suis pour que chacun mette un sujet qui l'intéresse, quitte à le supprimer après selon les choix, mais le faire pour avancer = donc dolorosa = au boulot

===> je précise que celui qui ouvre un sujet en est en quelque sorte responsable, doit le suivre, y répondre
no-panique: Sophie et moi serons là pour aider c'est notre tâche - avec plaisir au poste


4- oui des modo et autres ont pris le poste pour nous quitter après bien des turpitudes :biggrin:
comme si c'était pour le ""titre"" si je peux dire ainsi
mais que nenni, il faut suivre, ... en ce moment c'est très calme ici
mais
les soirées à essayer de sauver du suicide, remonter le moral face aux médocs prêts .... (j'en reste là comme ex) nous avons donné
loin d'être facile, ce poste a été abandonné et comme souvent critiqué,


mais j'ai pour habitude de dire: un clou chasse l'autre,
non sans penser que .... oui le fofo est POSITIF, mm si OUI ... pas un mot, un pti merçi ...
ça ce n'est rien mm si oui ça nous tient quand mm à cœur
le principal est que le membre aidé va mieux un gros OUF alors est poussé


bientôt 7 ans de papotes, confidences .... il faut être dur, solide,
très difficile avec nos vies, nos santés, .... ( critiqués et laissés ...)

tout est dit MAIS comme d'hab je peux me tromper, si vous pensez autre chose, dites le
svp merçi de nous dire


Sophie et moi somment à votre disposition - même si vous le savez il est bien de le dire - nul n'est laissé de côté, tout se lit, ..... ) vos claviers, mettez vos idées (tous sujets qui vous soulagent) au service des autres ... tout simple

vers un mieux positif pour tout le bien de tous est le leitmotiv Image
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Re: votre avis ... merçi

Messagede Dolorosa » Mer 28 Oct 2015 18:06

Bien sûr ma Vio, je vais m'occuper des 2 postes dont je t'ai parlé, ainsi que de ceux que j'ai déjà créés, et j'en ferai le suivi avec plaisir :smile: :dance3:

Il faudra simplement attendre quelques jours que mon frère soit sorti de l'hôpital parce que je courre (enfin, je trottine plutôt :lol: ) beaucoup pour l'instant ...

Ma p'tite So, je comprends parfaitement ce que tu expliques : la difficulté d'être administratrice ou modo, je connais ça, je me suis déjà occupée de plusieurs sites avant, maintenant, c'est devenu infaisable pour moi. Je le regrette beaucoup d'ailleurs, parce que j'adorais cette tâche :curtsey:
De toute façon, par expérience, je peux te dire que tu ne parviendras jamais à satisfaire tout le monde, et c'est exact également que les membres, une fois leurs infos trouvées, disparaissent généralement de la circulation ... mais c'est ainsi à l'heure actuelle : plus de remerciements, plus de personnes qui ont envie de s'impliquer réellement :sad:

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