Organisation de la journée du 12 mai

[tina]

moi je viens c est sur mon homme a dit ca sert a quoi lui ai dit j irais quand meme et ma belle soeur et amie avant tout qui est atteinte aussi de cette saloperie de fibro viendra peut etre ainsi qu' une autre amie

[violette]

ah ces conseilleurs du ----rien faire ---- du : à quoi ça sert !

s'ils mettaient autant d'enthousiasme à aider on aurait plus facile

et zou c'est dit, et mon zic pareil

[calgut]

On en parle même au fin fond des Ardennes !!!: extrait de L'Avenir du Luxembourg

FLORENVILLE - La fibromyalgie sera-t-elle un jour prise en charge et reconnue par la sécurité sociale ? Maladie méconnue, la fibromyalgie n’est pas spécialement orpheline. Elle touche plus de 300 000 Belges. Elle se manifeste par des douleurs musculaires diffuses dont les effets sont loin d’être bénins, jouant tant sur le physique que sur le moral du malade.

Cette maladie sera-t-elle un jour prise en charge et reconnue au niveau de la sécurité sociale ? On devrait en savoir plus lors de la conférence-débat organisée par le cdH de la province et de l’arrondissement de Virton, le mercredi 11 mai, à 20 h, à la salle « la Gaumaise » de Florenville.

Côté participants, Valérie Marteau, infirmière spécialisée en algologie ; Marjorie Fontaine, psychologue et des représentants de la clinique de la douleur (Vivalia) ; la députée provinciale en charge de la Santé préventive Thérèse Mahy et la députée fédérale, Annick Van den Ende. Cette dernière étant membre effectif de la commission santé du parlement et présidente du CPAS de Virton.¦

Entrée gratuite.

061 31 44 54, 063 58 21 45

[gizmonr5]

Alors j'ai eté a cette réunion : organisé par Focus

c’était une belle publicité pour les centre de douleur
Ils ont explique comment on vous soigne la bas ,
Quilles veuille nous remettre en état , que il faut ce adapté a ça maladie , vivre avec a la vitesse de la maladie , alors a la in ils on pouvais poser des question
La première question d'une femme : elle avais perdue son travaille et ne trouvais plu de travaille
du a ça maladie
et demandais si elle devais dire au nouveau patron ça situation de malade
La réponse était de quelle n’étais pas obligé de le dire ,et aussi elle pouvais passer via LAWHIP pour adapter son poste de travaille , le reste de la réponse je ne souvient plus

alors moi j'ai posé la question qui a foutu un bordel dans leur réunion

Je leur ai dis que il étais bien de faire tout cette remise en état mais si il n'y a rien après qui donne la possibilité pour la personne de de continuer a vivre adapté a ça maladie
et que moi j’étais fibrio aussi et patron et tant que une personne malade comme fibrio n'est pas enlevé comme charge pour le patron en cas de maladie que nous patrons on leur donne leur C4
des que on remarque une maladie pareil

La réponse de la femme de la premierre question étais que la mutuelle et chaumage fessais de mémé

, une de leur réponse étais si une personne étais reconnue en tant que handicapé il y avais 30% de réduction de charge patronal , une de mes réponse étais que une personne malade 5 mois sur une année coûtais 15000 euro et que aucun patron pouvais supporté une charge pareil

Je leur ai demandé aussi si l'adaptation du poste de travaille étais aussi pour le patron malade
LA REPONCE étais NON , alors moi je leur ai dis que comment vous voulez que un patron engage une personne malade par pitie pendant que vous lui donnez pas de droit d’être malade , pas de droit au chaumage et en plus pas de adaptation de poste de travaille

il y a eu encore 1 personne un docteur que a parle sur la maladie qui étais la
pacque il rencontrais pas mal de fibrio dans son travaille

après ils mon plu donné la possibilité de parler et ils on vite clôture la réunion

aujaurdui je suis malade et je tremble de partout , j'ai énormément de mal a taper
personnellement je suis triste ( plu tot enragé) que la réglementation Belge exclu par manière détourne
tout malade de travailler ou de donner la possibilité de vivre normalement

Si j'ai choqué certaines personnes hier ou maintenant avec mon text désole
mais c'est la pure réalité et si personne le cri parfois sur les toits rien ne changerais
Mais je crains que jamais nous les malade on cera pris en charge correctement
Ca leur coûterais trop cher

Eric

[gizmonr5]

Je passe sur la radio

c'a fait bizar de ce entendre

Eric

[violette]

notre amie --- laurence ----- ce soir sur télémb, reportage tv
à suivre
je vous tiens au courant

[voice]

sans doute un peu tard
mais j'espère que ceux qui seront aller, penseront à prendre des photos de l'occasion pour ceux qui n'auront pas su y aller

[tina]

belle rencontre en cette journée internationale contre la fibromyalgie suis heureuse d en avoir rencontrée certaine bien sympathique d'ail leur nous avons distribuer des tracts a liège ensuite suis rentrée et me suis reposée une petite heure j ai écrasé mon divan merci christ nathou dominique isabelle philli ainsi que le mari de christ pour le partage bise a toutes
ps: et curieusement lorsque je suis rentrée mon homme m' a demandé comment cela c est passé je crois que tout doucement il commence a s'intéresser lol

[violette]

en effet ----voice---


merçi ---tina---- et je l'espère pour toi, ton mari qui commence à s'intéresser

[**chris**]

Eric, tu as bien fait de poser ces questions. Des questions qui n'ont pas de réponse, c'est ça qu'il faut soulever.
Pas comme j'ai entendu à Rtl au journal de 19h : la fibromyalgie est reconnue par les pouvoirs publics, il ne reste plus qu'à trouver des sous pour la recherche, et à sensibiliser la population.
Eh bien, si il ne restait plus que ça, cela se saurait, non

Voice et Vio, j'avais l'appareil photo dans mon sac, mais j'ai oublié d'en prendre
C'est quand on allait retourner que j'y ai pensé, mais trop tard

Tina, j'ai été très contente de faire ta rencontre, ainsi que toutes les autres. Super agréable. Rien que pour ça, je ne regrette pas cette journée.

Par contre, on avait l'impression qu'on allait demander des sous aux personnes. Certains nous fuyaient, ne voulait même pas prendre de papier. C'est dommage.

En rentrant, j'ai fait comme Tina, j'ai écrasé mon canapé

Les filles de Bruxelles, racontez-nous